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17 août 2022

Dominique Fortier - dfortier@lexismedia.ca

Des parents annemontois aux États-Unis pour sauver la vie de leur fille

MALADIE RARE

Shaun, Laura Jeanne et Jessica

©Photo Gracieuseté

Shaun, Laura Jeanne et Jessica entendent relever cet imposant défi du combattant.

Jessica Kenney et Shaun Denis sont les parents de la petite Laura Jeanne aux prises avec un épendymome de stade 3, soit une forme rarissime de tumeur au cerveau.

Le tout a commencé avec l'apparition de symptômes inquiétants chez Laura Jeanne qui se traduisaient par de la douleur et de la fatigue chronique qui ne pouvaient plus se soulager avec la médication traditionnelle. « Elle dormait pratiquement 20 à 22 heures par jour. Elle se levait seulement pour aller à la salle de bains ou pour boire un peu d'eau », explique Shaun Denis. On se rapporte alors au début juin.

Très rapidement, les parents ont amené Laura Jeanne à l'hôpital de Rimouski et le diagnostic est tombé le 14 juin. « On a appris la nouvelle à 22 h et jamais nous ne sommes revenus dans notre coin de pays depuis ce temps-là. On l'a transporté d'urgence au Centre hospitalier de l'Université Laval et on l'opérait pour lui retirer la masse cancéreuse au cerveau », poursuit le papa de Laura Jeanne.

Même si la chirurgie a été un succès, on était loin de la coupe aux lèvres puisqu'il fallait maintenant vivre avec la longue réadaptation puisque la jeune fille avait perdu l'usage de son côté droit. De plus, comme il s'agit d'une forme très rare du cancer, il est impossible de prédire s'il y a aura récidive ou quand celle-ci pourrait se produire.

Les parents avaient alors deux options, soit la photothérapie ou la protonthérapie qui est davantage ciblée et qui a l'avantage de causer moins de séquelles. Le hic est que cette option n'est pas disponible au Québec. C'est pourquoi la petite famille a fait ses bagages et s'est rendue à l'hôpital pour enfants de Philadelphie pour une ronde de traitements de 30 jours qui coïncident avec le 5e anniversaire de Laura Jeanne.

Pour Shaun Denis et Jessica Kenney, le choix était évident. « On voulait aller vers l'option la plus efficace et la moins dangereuse. C'est 33 jours de traitements, mais calculés en jours ouvrables. Donc nous sommes ici pour 67 jours », précisent-ils.

Le chemin est donc long, fastidieux et très onéreux. « Si elle mange mieux et qu'on remarque des améliorations, elle est encore extrêmement fatiguée et, avec cette fatigue viennent les crises et les sautes d'humeur au fur et à mesure que les traitements s'intensifient. Un enfant de cet âge dans un contexte perpétuel de soins avec des gens qu'elle ne connaît pas ajoute au stress émotionnel. »

Du côté financier, le traitement est pris en charge par la Régie de l'assurance-maladie du Québec, mais tous les frais reliés à l'hébergement et à la perte de revenus des parents pendant cette période demeurent une grande source d'inquiétude. « On ne sait pas exactement ce qui sera remboursé, mais en attendant, on doit tout payer de notre poche et faire les réclamations par la suite. Si on ne fait que regarder les coûts d'hébergement, nous avons déjà défrayé plus de 10 000 $ », explique Shaun Denis.

Les deux parents doivent continuer de payer leur maison respective, leurs véhicules et, évidemment, tous les frais de stationnement, de nourriture et vie quotidienne à Philadelphie. C'est pourquoi la campagne GoFundMe mise sur pied par Mélissa, la sœur de la maman de Laura Jeanne arrive à point. Jusqu'à maintenant, une somme de 19 475 $ avait été amassée au moment d'écrire ces lignes. Tous les dons sont les bienvenus dans les circonstances.

Quant à la suite des choses, Shaun Denis garde espoir tout en affirmant que les chances de récidive sont bel et bien réelles et qu'il faudra attendre des années avant de savoir si les traitements ont été efficaces au point de redonner une vie quasi normale à sa fille. « À chaque récidive, ses chances de survie réduisent drastiquement, ce qui pourrait faire passer le pourcentage de 80 à 30. On jongle donc avec l'inconnu et les trois prochaines années seront consacrées à faire des suivis à Québec et à Rimouski. C'est ce qui nous attend », conclut-il.

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