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27 novembre 2018

Stéphane Quintin - squintin@lexismedia.ca

Une Matanaise de 38 ans atteinte de la sclérose en plaques prête à se surpasser dans les Chic-Chocs

Sara Leclerc sclérose en plaques Matane défi ascension Chic-Chocs maladie

©Gracieuseté Stéphanie Chassé

Sara Leclerc a décidé de braver les difficultés motrices liées à sa sclérose en plaques à travers un défi d'envergure qu'elle réalisera l'été prochain lors d'une ascension-bénéfice dans les Chic-Chocs.

Enseignante de formation, Sara Leclerc, dont le quotidien a été bouleversé il y a neuf ans par un diagnostic de sclérose en plaques, une maladie auto-immune incurable affectant le système nerveux, s’est lancé un défi d’envergure pour sensibiliser la population à la maladie : gravir le mont Ernest-Laforce avec sa fille et son conjoint l’été prochain, un exploit pour lequel elle tentera de réunir la somme de 5 000 $, au profit de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

Pour la Matanaise Sara Leclerc, dont le sourire généreux, l’énergie débordante et la soif de défis rendent imperceptible l’instabilité de son état de santé, l’année 2019 aura une symbolique toute particulière, représentant à la fois ses vingt ans de vie commune avec son conjoint, mais aussi ses dix ans de composition avec une compagne harassante et sournoise, une maladie nerveuse incurable affectant deux à trois nouvelles personnes chaque semaine au Bas-Saint-Laurent, la sclérose en plaques. Le 25 mai 2009, tous les symptômes inexplicables qui l’ont contrainte, sept ans plus tard, à quitter son poste d’enseignante au primaire, ont trouvé leur explication dans cette maladie mystérieuse, dont les médecins ignorent la cause, pour laquelle il existe une quinzaine de traitements mais encore aucun remède, et qui affecte environ un Canadien sur 385. Depuis cette date, la jeune femme, mère d’une fille aujourd’hui âgée de 11 ans, a puisé dans ses ressources intérieures et l’indéfectible soutien de ses proches pour adapter son quotidien à cette maladie imprévisible, épisodique et progressive, qui s’attaque à son système nerveux.

Atteinte plus particulièrement à la jambe droite, qu’elle a, certains jours, l’impression de devoir « traîner comme un boulet », la Matanaise n’a pas renoncé pour autant à sa passion « fanatique » pour les activités de plein air et la montagne, arpentée avec amour aux côtés de son conjoint durant sa jeunesse. Plusieurs ascensions des monts Albert, Olivine, Hog’s Back et Jacques-Cartier ont fait de ce couple des spécialistes du parc de la Gaspésie, où ils sont retournés deux fois depuis 2009, sur des sentiers moins abrupts. Incapable de renoncer à cet attrait pour la marche, malgré la raideur de sa jambe et son immense fatigue cyclique, Sara s’est lancé un ambitieux défi à l’occasion du congé de la Fête du Travail 2019 : gravir les 155 mètres de dénivelé du mont Ernest-Laforce, au sommet duquel elle souhaite se faire photographier avec ses proches. Pour préparer cette ascension au nom prédestiné, la jeune femme a entamé une campagne de financement dont l’objectif serait d’amasser 5 000 $ pour la Société canadienne de la sclérose en plaques : « Aidez Sara à stopper la SP ! ».

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©Gracieuseté

Avant la découverte de sa maladie en 2009, Sara profitait pleinement de sa passion pour les randonnées dans les Chic-Chocs, où elle compte effectuer une nouvelle ascension l'été prochain malgré sa condition.

Profiter de la vie au maximum

Pour se préparer à cette marche de 4,5 km dans la montagne, la Matanaise de 38 ans a entamé un programme d’entraînement spécifique dans une clinique de physiothérapie de la région, a recommencé la natation avec sa fille, et continue les séances de yoga. « Bien que mon neurologue constate que la maladie, chez moi, s’est plutôt stabilisée, je reste confrontée à des poussées imprévisibles et régulières qui m’obligent à m’accomplir différemment. Je ne sais jamais à l’avance comment va se dérouler ma journée. J’ai dû renoncer, avec regret, à mon métier d’enseignante, mais j’ai trouvé un remède inestimable dans l’écriture et la pratique de la photographie, des formes d’art qui m’ont permis, grâce à ma page Facebook "Ma plume et mon regard", de rester liée à mon environnement et de bâtir un nouveau réseau de contacts », a témoigné l’ex-enseignante.

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©Gracieuseté Stéphanie Chassé

La pratique de la photographie a été vécue par la Matanaise comme une vraie thérapie.

Les symptômes évolutifs de la maladie l’ont poussée à profiter au mieux des instants de rémission, croquant la vie avec optimisme malgré ses hauts et ses bas, la fatigue et son lot d’émotions. Se saisir des palpitations diffuses de cette beauté quotidienne, en savourer le frisson de bonheur, c’est le sentiment qui ressort des milliers de photos amassées par Sara depuis près de dix ans, une passion qui l’a aidée à maintenir une activité physique régulière, tout en lui offrant des instants de répit et un lot d’images suffisant pour produire un calendrier 2019, dont près de 200 exemplaires ont déjà été vendus.

« La sortie du calendrier, cet automne, était une première victoire pour moi. Le caractère imprévisible de la maladie vient parfois freiner mes projets, mais j’ai appris à ne pas baisser les bras. Ma fille et mon conjoint m’ont donné beaucoup d’énergie et j’aimerais être un bel exemple pour eux », a confié la jeune femme, bien décidée à lancer sa campagne en l’honneur de toutes les personnes affectées par la sclérose en plaques et de toutes celles et ceux qui l’ont soutenue dans son cheminement. Sa résistance l'a aidée à se réaliser au quotidien malgré la maladie, dont l’invisibilité temporaire peut être aussi vécue comme un fardeau, sa bonne santé apparente pouvant provoquer le scepticisme des personnes bien portantes.

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©Gracieuseté Stéphanie Chassé

Sara a pu compter sur le soutien indéfectible de son conjoint et de sa fille pour l'aider à composer avec la maladie au quotidien depuis 2009.

Une maladie neurodégénérative incurable

S’attaquant au système nerveux central, la sclérose en plaques, qui se présente sous différentes formes, toutes incurables, mais bénéficiant d’une quinzaine de traitements, peut se manifester par une série de symptômes imprévisibles et très variables comprenant notamment un état de fatigue décuplé, des problèmes d’équilibre et de motricité, des engourdissements, des troubles de la vision, des changements d’humeur, des tremblements ou encore des intolérances à la chaleur, sans compter ses répercussions financières et psychologiques.

Si sa cause demeure inconnue, la directrice de la section du Bas-Saint-Laurent de la Société canadienne de la sclérose en plaques, Marie-Ève Michaud, mentionne que des facteurs environnementaux ont été constatés comme le manque de vitamine D, qui se retrouve notamment dans les pays nordiques, au plus faible ensoleillement durant l’hiver. Le Canada afficherait par ailleurs le plus haut taux de sclérose en plaques au monde, avec une prévalence de 290 cas pour 100 000 habitants, ce qui laisserait supposer que près de 850 personnes en seraient potentiellement atteintes dans les régions du Bas-Saint-Laurent, de la Gaspésie et des Îles-de-la-Madeleine.

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©Gracieuseté

Grâce à l'aide de Katia Saucier et de l'Imprimerie Excalibur de Matane, la jeune femme a pu se lancer dans la production d'un calendrier-bénéfice.

« Son défi ne m’a pas vraiment surprise et je le trouve grandiose, surtout quand on songe à l’instabilité de son état. Je lui lève mon chapeau ! » - Marie-Ève Michaud, directrice de la section Bas-Saint-Laurent de la Société canadienne de la sclérose en plaques

Grâce aux progrès de la recherche, la plupart des malades ont une espérance de vie normale, les femmes ayant un risque d’exposition trois fois plus élevé. La nature cyclique de la maladie est un handicap pour les personnes qui en sont atteintes, chez qui le taux de chômage est de 60 % et qui doivent se battre pour des aménagements de leurs conditions de travail. La nature épisodique de la maladie rend aussi difficile l’accès aux programmes de soutiens financiers. Selon d’anciennes estimations, le coût total des soins de santé par adulte de 20 ans et plus vivant avec la maladie en 2011 était d’environ 16 800 $.

« Quand j’ai rencontré Sara pour la première fois, j’ai trouvé que c’était une personne extrêmement dynamique, qui carbure aux projets. Son défi ne m’a pas vraiment surprise et je le trouve grandiose, surtout quand on songe à l’instabilité de son état. Je lui lève mon chapeau ! », s’est exclamée Mme Michaud, en rappelant que quatre groupes d’entraide avaient été créés dans la région, à Matane, Amqui, Rimouski et Rivière-du-Loup, pour briser l’isolement des personnes atteintes, par des activités d’échanges diverses. À noter que sur les 5 000 $ que compte récolter Sara Leclerc au cours de la prochaine année, dont 25 % de l’objectif a déjà été atteint à ce jour, la moitié de la somme sera consacrée au financement de la recherche, et l’autre, au renforcement des services en région.

Les calendriers vendus par Sara dans le cadre de sa campagne de financement sont au coût de 20 $. Plus de détails en appelant au 418 566-0151.  

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©Gracieuseté Stéphanie Chassé

La pratique de l'écriture a servi de remède à la mère de famille dans l'acceptation de sa condition.

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