Une autre tuile s'abat sur Maude Leclerc et les patients atteints du syndrome de Morquio

©Photo TC Media - Dominique Fortier

La petite Maude Leclerc de Rivière-à-Claude et sa famille vivent des moments angoissants avec le nouveau refus du gouvernement du Québec de reconnaître un médicament qui empêche la progression du syndrome de Morquio.

Diagnostiquée depuis l'âge de 6 ans comme étant atteinte du syndrome de Morquio, Maude Leclerc réussit à mener une vie relativement normale en grande partie grâce au Vimizim, un médicament qui n'est toujours pas reconnu officiellement par l'Institut national d'excellence en Santé et en services sociaux (INESSS), un organe du gouvernement du Québec.

Heureusement pour elle, la maladie a été détectée rapidement et peu de temps après, on prescrivait du Vimizim à Maude, un médicament qui a freiné la progression des symptômes en plus de considérablement améliorer sa qualité de vie.

Mais voilà que l'INESSS a décidé à nouveau de ne pas inscrire le Vimizim parmi les médicaments couverts par la Régie de l'assurance-maladie du Québec évoquant que les bienfaits ne sont pas suffisants.

Pour Dominique Auclair, la maman de Maude, cette décision est incompréhensible. « Maude continue de faire des progrès. Elle a passé de 413 mètres en six minutes à 447 mètres. Elle remplit tous les critères d'évaluation mais malgré tout, le processus est à recommencer à tous les six mois. On ne sait jamais si la RAMQ continuera de payer le médicament. C'est très angoissant. »

Ce que la famille de Maude craint est que la santé de leur fille dégénère si elle était contrainte d'arrêter les traitements. D'ailleurs le processus d'évaluation du Vimizim est ouvertement dénoncé par les organisations de défense des patients atteints du syndrome de Morquio.

Maude est donc contrainte à espérer demeurer une patiente d'exception, une décision que la RAMQ réévalue aux six mois conditionnellement à ce que l'état de santé de la patiente réponde aux critères.

Avis d'un expert

Le Dr John Mitchell traite 34 patients atteints du syndrome de Morquio dont la petite Maude. Pour lui, les bienfaits du Vimizim sur ses patients sont indéniables. « La respiration devient plus facile, la mobilité est améliorée, ils vivent moins de douleur et de fatigue. Bien que ce ne sont pas tous les patients qui répondent de la même manière, n'en reste pas moins que plus on commence les traitements à un jeune âge, plus on voit des résultats probants. »

Dr Mitchell ne s'explique pas pourquoi le Québec n'emboîte pas le pas aux provinces de la Saskatchewan et du Nouveau-Brunswick qui reconnaissent déjà le Vimizim, tout comme Santé Canada. « Nous avons pourtant des critères très stricts pour évaluer l'évolution de nos patients et la majorité du temps, ils les remplissent tous. Étrangement l'INESSS interprète les résultats des tests sur les patients différemment de nous. »

Avec un coût de 200 000 $ par année par patient, le Dr Mitchell évoque la possibilité que le gouvernement du Québec ne souhaite pas homologuer le médicament pour des considérations financières. Pourtant, comme le mentionnait Patrick Lagacé dans un billet paru dans La Presse plus, si le gouvernement payait l'ensemble des médicaments pour toutes les maladies orphelines, ça représenterait seulement 5 % du budget que le ministère de la Santé investit pour tous les médicaments.

Dr John Mitchell

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